1月1日,漸凍癥抗爭者蔡磊夫婦送上新年祝福,祝大家新年好。在視頻中,蔡磊艱難說出了"你們好"。妻子段睿稱,過去的2024年是充滿挑戰(zhàn)的一年,和很多朋友一樣,一次次的面臨前所未有的挑戰(zhàn)和危機,但他們相信,保持希望,不變初心,終將克服困難。
同日,漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布致漸凍癥病友的新年公開信。他在信中說,"當下的我,已經(jīng)四肢基本癱瘓,說話不清,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命。但我相信,時至今日,漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡,我們需要許多的‘蔡磊’站出來,和漸愈互助的團隊一起拼搏。"
信中提到,在過去一年中,蔡磊及其團隊科研總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元(具體金額和項目明細將于4月份在慈善中國網(wǎng)站和漸愈互助之家官網(wǎng)公布;于前期合作基礎上成立了8家聯(lián)合實驗室,臨床研究方面繼續(xù)高速推進,10條藥物管線進入臨床試驗階段,為患者帶來了新的希望。
蔡磊還在信中公布了2025年的工作計劃,包括全力搭建漸凍癥科研AI大腦、研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系等多個方面,同時蔡磊呼吁需要許多病友大愛的志愿遺體和腦脊髓捐獻,為科研提供寶貴的樣本資源。
幾乎不能說話的他完成了一場演講
12月30日,據(jù)央視新聞,身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨立行走和站立,說話模糊不清;然而在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,令眾多網(wǎng)友為之動容。
演講中蔡磊說道"近兩年,漸凍癥的攻克借力人工智能,找到了許多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰(zhàn)斗!"
蔡磊夫婦500萬重獎"漸凍癥研究科學家"
12月30日,漸凍癥抗爭者蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉2024年度"生命科學破冰獎",中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥(ALS,肌萎縮側(cè)索硬化癥)藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻,特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進展。
本年度"生命科學破冰獎"設立500萬元獎金。該獎項由漸凍癥抗爭者蔡磊及妻子段睿設立,鼓勵和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻的科學家、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,以推動ALS領(lǐng)域的科學研究與發(fā)展,為攻克這一醫(yī)學難題匯聚力量。
2024年1月27日,蔡磊在社交媒體發(fā)布消息稱,他和妻子將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。并盼望腦科學和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、基因和轉(zhuǎn)錄組學、干細胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統(tǒng)醫(yī)學等研究方向的科學家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司和關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究的臨床醫(yī)院等機構(gòu)和個人加入相關(guān)科研項目。
據(jù)公開資料,蔡磊,男,1978年5月出生于河南省商丘市,畢業(yè)于中央財經(jīng)大學 ,中國電子商務領(lǐng)域電子發(fā)票的推動者 ,漸凍癥抗爭者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,京東集團原副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長、"互聯(lián)網(wǎng) + 財稅"聯(lián)盟會長。
肌萎縮側(cè)索硬化又名漸凍癥,是一種罕見病,生存期平均3-5年,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,至今病因不明,無法治愈。
綜合央視新聞、向陽視頻、此前報道等